La casa per le famiglie NARS1
Ci prendiamo cura di tutti coloro che sono stati colpiti dal disturbo NARS1. Cambieremo il futuro delle persone affette dal disturbo NARS1 mettendo in contatto le famiglie, condividendo le conoscenze con ricercatori e medici e scoprendo trattamenti.
Vieni e unisciti a noi. Incontra altre famiglie, sostieni la Rory Belle Foundation o unisciti alla nostra famiglia di ricercatori e professionisti medici. Insieme possiamo fare la differenza!
Cura
Ci prendiamo cura di ogni singola famiglia con disturbo NARS1 e facciamo tutto ciò che è in nostro potere per dare loro l'aiuto e il sostegno di cui hanno bisogno ogni giorno.
Campione
Sosteniamo la ricerca sul disturbo NARS1 per individuare farmaci e terapie che possano aiutare le famiglie a prendersi cura di coloro che vivono con il disturbo NARS1.
Modifica
Cambiamo il futuro delle nostre famiglie. Cambiamo la comprensione della malattia e del suo impatto. Cambiamo i risultati, lavorando instancabilmente verso trattamenti e cure a portata di mano.
Hai ricevuto un disturbo NARS1 diagnosi?
Siamo qui per supportarti in ogni modo possibile. Per maggiori dettagli sul disturbo NARS1, sulle nostre ricerche attuali e su cosa puoi fare per aiutarti, consulta il link qui sotto!
La storia di Rory
Quando Rory Belle è nata nel 2019 ed è stata accolta in una famiglia amorevole, con tanto di fratello maggiore e genitori follemente innamorati della loro piccola nocciolina. Poco dopo, divenne chiaro che qualcosa non andava e iniziò il lungo viaggio verso una diagnosi di disturbo NARS1. La vita di Rory è ora vissuta attraverso la Rory Belle Foundation, che offre ad altri nati con disturbo NARS1 la possibilità di vivere con gioia ogni giorno.
Un percorso verso un Cura per il disturbo NARS1
Stiamo lavorando duramente per far progredire la ricerca sul disturbo NARS1! Stiamo collaborando con ricercatori e medici di tutto il mondo per portare avanti il nostro piano di ricerca incentrato sul paziente.
