Eventi
Prossimi eventi della Fondazione Rory Belle
Calendario eventi
Utilizza il nostro calendario eventi per scoprire cosa accadrà alla Rory Belle Foundation e alla più ampia comunità delle malattie rare. Dai nostri eventi alle giornate di sensibilizzazione globale, troverai anche l'opportunità di partecipare a eventi locali per te — contribuendo ad aumentare la consapevolezza, connetterti con gli altri e far parte del progresso.
Se ritieni che manchi un evento nel nostro calendario o desideri partecipare a un evento per conto della Rory Belle Foundation, faccelo sapere.
Guarda alcune foto degli eventi passati!
La 7a Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare
Maggiori informazioni - https://rare2026.com/
Simposio scientifico 2026 "Trattamento delle malattie rare: dalla ricerca ai pazienti"
"Trattamento delle malattie rare: dalla ricerca ai pazienti." Esplora modelli preclinici ottimali, innovazioni terapeutiche e sfide post-trattamento.
ECRD 2026 (Praga e online) - Conferenza sulle malattie rare
IlConferenza europea sulle malattie rare e i prodotti orfani (ECRD)è il più grandeevento di definizione delle politiche guidato dai pazientisulle malattie rare in Europa.
Riunione della famiglia di Boston
RSVP oggi - Siamo entusiasti di annunciare che è in corso la pianificazione anticipata per il nostro prossimo incontro familiare NARS1 di persona, che speriamo di tenere Boston, USA da venerdì 7 – domenica 9 agosto 2026.
2° Congresso Europeo sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Questo evento di due giorni unisce ricercatori, medici, leader del settore, politici e difensori dei pazienti provenienti da tutto il mondo.
Conferenza sulla ricerca sulle malattie rare 2026
Ulteriori informazioni saranno presto disponibili.
Una notte per NARS1
Unisciti a noi il 13 novembre per una serata di musica, balli e divertimento nel centro di Minneapolis, con la musica di "Good for Gary"
Giornata delle malattie rare 2026
Unisciti a noi per celebrare questa giornata di sensibilizzazione globale
Simposio sulla scienza traslazionale delle malattie rare
Questo simposio si concentra su intuizioni all'avanguardia provenienti dalla scienza di base e clinica e sulla loro traduzione nello sviluppo di nuove strategie terapeutiche.
Westminster Health Forum: Conferenza politica sulle malattie rare in Inghilterra
Questa conferenza esaminerà i prossimi passi per la politica sulle malattie rare in Inghilterra.
Sarà un'opportunità per le parti interessate e i decisori politici di discutere le priorità emerse dal rapporto recentemente pubblicato dal Dipartimento della Salute e dell'Assistenza Sociale Piano d'azione per le malattie rare in Inghilterra 2026.
Corri per NARS1 - 5 km in tutto il mondo
Ovunque tu sia nel mondo, puoi partecipare.
Su 18 aprile, la nostra comunità si riunirà ancora una volta per la Rory Belle Foundation Worldwide 5km — raccogliendo fondi vitali per accelerare la ricerca, migliorare la comprensione e avvicinarci ai trattamenti per il disturbo NARS1.
Giornata mondiale dell'epilessia
Indossa il viola il 26 marzo per mostrare il tuo sostegno a chi soffre di epilessia. Maggiori informazioni - https://purpleday.org/
Una notte al mercato per la Fondazione Rory Belle
I biglietti per la nostra annuale raccolta fondi di gala autunnale sono ora in vendita! Quest'anno porteremo la festa a Detroit per visitare Sophie Wait e la sua famiglia
Prendi le tue scarpe da ballo e unisciti a noi nel centro di Detroit il 7 novembre per una divertente serata di intrattenimento per una grande causa: la ricerca sul disturbo NARS1.
Visita il nostro sito dell'evento per tutti i dettagli e le informazioni, nonché per acquistare i biglietti prima che i prezzi salgano il 1° ottobre!
Non vediamo l'ora di vederti lì!
Slinging Suds presso il birrificio Hogshead
Unisciti a Rachel alla Hogshead Brewery di Denver! 1 $ dall'acquisto di tutte le birre va direttamente alla Rory Belle Foundation per sostenere la nostra missione!
Corri per NARS1 Worldwide 5k
Unisciti alla Rory Belle Foundation per la nostra prima 5k mondiale!
Sostieni i membri del nostro consiglio di amministrazione mentre corrono la Boston 5k il 19 aprile, oppure raduna i tuoi amici e familiari per correre la tua 5k!
Stiamo raccogliendo fondi essenziali per la creazione di una terapia genica, una terapia che può migliorare significativamente la vita delle persone affette dal disturbo NARS1.
Dona o crea una squadra Qui!
Pensi che la parte migliore di qualsiasi evento sia la maglietta? Puoi ordinare la tua maglia ufficiale 5k in edizione limitata da indossare il giorno della gara Qui!
Condividi le tue foto e i tuoi video dai tuoi 5k taggando #RunforNARS1.
Giornata internazionale delle malattie rare!
Sensibilizzare e generare cambiamento per i 300 milioni di persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara, le loro famiglie e chi si prende cura di loro.
Consulta le pagine social della Rory Belle Foundation per scoprire attività e materiali utili a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare in questo giorno speciale!
Incontro di famiglia NARS1
Unisciti a noi per un incontro virtuale delle famiglie colpite dal disturbo NARS1! Saranno disponibili servizi di interpretariato in diretta per tutte le lingue. Una registrazione sarà disponibile dopo l'incontro e le trascrizioni tradotte potranno essere fornite a chiunque ne abbia bisogno su richiesta. Speriamo che verrete e vi unirete a noi!
Serata casinò a Minneapolis
Abbiamo avuto un'affluenza incredibile e abbiamo raccolto poco più di 100.000 dollari per sovvenzioni alla ricerca. Un ENORME ringraziamento a tutti coloro che hanno partecipato, sponsorizzato, fatto volontariato e donato. Non potremmo farlo senza di te!
