Il nostro prossimo incontro familiare NARS1 di persona è in Boston, USA da venerdì 7 – domenica 9 agosto 2026.
Alloggio e cosa è incluso
L'incontro si terrà al The Royal Sonesta di Cambridge e tutte le sale saranno prenotate centralmente dalla Rory Belle Foundation. Per ogni famiglia tratteremo i seguenti argomenti:
Sistemazione per le notti di giovedì, venerdì e sabato(una camera per famiglia, in base a un massimo di 4 persone)
Tutti i pasti di venerdì e sabato
Colazione la domenica
Un'attività/uscita per famiglie il sabato
Il Piano
Venerdì – Giorno della conferenza
Una giornata per riunirsi come comunità. Ascolteremo aggiornamenti sulla ricerca, scopriremo di più su NARS1, condivideremo storie di famiglia e trascorreremo del tempo con medici e ricercatori.
Sabato – Giornata informale in famiglia
Una giornata rilassata incentrata sulla connessione. È il momento di incontrare altre famiglie, parlare, condividere esperienze e costruire relazioni al proprio ritmo. Raccolta di campioni da parte delle famiglie che desiderano partecipare.
Domenica – Viaggio / Giornata libera
Partenza flessibile o orario informale insieme.
Opportunità di partecipazione alla ricerca
Questo incontro offrirà inoltre alle famiglie l'opportunità facoltativa di fornire campioni biologici per la ricerca.
Stiamo selezionando intenzionalmente una sede con strutture adeguate in modo che ciò possa essere fatto in un ambiente sicuro e solidale per coloro che desiderano partecipare.
Più campioni siamo in grado di raccogliere —in particolare su un'ampia gamma di varianti di NARS1—, più potente diventa la nostra ricerca. Questi campioni aiutano i ricercatori:
Sviluppare potenziali biomarcatori
Comprendere meglio come funzionano le diverse varianti
Testare potenziali terapie in laboratorio
La partecipazione sarà sempre del tutto volontaria e condivideremo informazioni più dettagliate con largo anticipo.
Lingua e accessibilità
Durante l'evento saranno disponibili servizi di traduzione completi per supportare le nostre famiglie che non parlano inglese. Vogliamo che questo incontro sembri inclusivo e accessibile a tutta la nostra comunità globale.