Risorse per famiglie e assistenti

• Inviaci un'e-mail per coordinare la raccolta dei campioni di sangue e pelle (maggiori informazioni sulla raccolta dei campioni Qui)

• Racconta la tua storia attraverso il nostro registro dei pazienti, RARE-X (scopri di più su questo importantissimo progetto Qui)

• Elenco dei sondaggi RARE-X a cui dare priorità:

  • Valutazione dalla testa ai piedi (e tutti i sondaggi secondari che riceverai dopo aver completato questo)

  • Sondaggi aggiuntivi*

    • Scale di comportamento adattivo Vineland

    • Misura ORCA (capacità di comunicazione segnalata dall'osservatore)

    • Sondaggio ABC

    • Indagine sulla disabilità QI

    • CSHQ (Questionario sulle abitudini del sonno dei bambini)

    • PediEAT (Strumento di valutazione dell'alimentazione pediatrica)

    • Indagine sui farmaci

    • Sondaggio sulla dieta

    • Sondaggio CRID sull'identità alternativa dei partecipanti

    • Sistema sanitario per l'apprendimento dell'epilessia pediatrica (PELHS)

*Queste indagini aggiuntive possono essere trovate nelle sottovoci 1) Alta priorità o 2) Dati riferiti dai pazienti