Il team dietro la Fondazione Rory Belle
I nostri fondatori
Rachele Heilmann
Co-fondatore
Direttore della ricerca e della collaborazione clinica
Rachel Heilmann è una mamma NARS1 che ha visto sua figlia, Rory Belle, combattere contro NARS1 fino a toglierle la vita. Prima di iniziare la sua vita, Rory è stata specialista in farmacia clinica, certificata e con specializzazione in specializzazione presso una grande organizzazione sanitaria. Dopo una borsa di ricerca in malattie rare, attualmente lavora a tempo pieno in malattie rare per la MED13L Foundation e COMBINEDBrain.
Questa organizzazione è stata fondata per prolungare la vita di Rory Belle attraverso la sensibilizzazione e la ricerca sulla malattia NARS1. Ha unito le forze con questo fantastico team e con le famiglie di tutto il mondo per cambiare l'impatto che NARS1 ha sui bambini e sulle loro famiglie.
Teri DeClercq
Co-fondatore
Presidente del Consiglio di Amministrazione
Direttore dello sviluppo
Teri DeClercq è una mamma in missione per curare il disturbo NARS1 per suo figlio. Si è laureata in Marketing presso l'Università del Minnesota e lavora presso un'importante società di vendita al dettaglio. Come madre di un bambino affetto da NARS1, ha potuto constatare le difficoltà quotidiane e lo stress che questa patologia può causare alla famiglia. Spera di aiutare altre famiglie che ricevono una diagnosi con supporto, informazioni e rassicurazioni sul fatto che la fondazione sta lavorando duramente sui trattamenti. A Teri piace viaggiare, giocare a golf, stare all'aria aperta e trascorrere il tempo con i suoi due figli.
La nostra squadra
Kit Riggs
Direttore esecutivo - Membro del consiglio di amministrazione in generale
Kit è originario della Pennsylvania ed è amico della comunità NARS1. La Rory Belle Foundation è la sua dose quotidiana di speranza che poche persone appassionate e dedicate possano davvero apportare un cambiamento positivo nel mondo! Kit porta la sua esperienza come specialista in farmacia clinica e responsabile delle operazioni senza scopo di lucro nel suo lavoro con la fondazione. Nel tempo libero, Kit ama trascorrere il tempo con il marito e i cani, viaggiare e coltivare!
Lauren Anderson
Segretario del Consiglio di Amministrazione
Lauren è del Massachusetts e ha conseguito sia una laurea che un master in Ingegneria biomedica. Lavora come ingegnere della qualità nel settore dei dispositivi medici. Come sorella di un adulto affetto da NARS1, Lauren è appassionata di sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere la ricerca su questa rara condizione. Nel tempo libero, Lauren ama fare bricolage, organizzare feste a tema e trascorrere del tempo con i suoi tre figli e due cani.
Chris DeClercq
Tesoriere, Consiglio di Amministrazione
Chris è del Minnesota e si è laureato in Contabilità, una specializzazione in Finanza e un Master in Tassazione delle imprese. È un CPA autorizzato che ha lavorato sia nel settore della contabilità pubblica che in quello del private equity. È padre di un bambino affetto dal disturbo NARS1 e vive e respira ogni giorno le implicazioni di questo disturbo ultra raro. Gli piacciono gli sport di ogni tipo, gli inverni e le estati del Minnesota e trascorrere del tempo con la famiglia.
Ingrid Vallee
Consulente scientifico
Con sede a Parigi, Francia, Ingrid è una scienziata con un dottorato in farmacia conseguito presso Paris Descartes e un dottorato di ricerca conseguito presso Scripps Research in California. La sua ricerca si è concentrata sulle t-RNA sintetasi, in particolare sull'asparaginil-tRNA sintetasi (NARS1), che l'ha portata a collaborare con la Fondazione Rory Belle.
In qualità di consulente scientifico, Ingrid si impegna con passione a mettere in contatto pazienti, famiglie, scienziati e medici affinché collaborino per raggiungere una cura. Le piace tradurre concetti scientifici complessi in informazioni chiare e accessibili in modo che tutti possano vedere come possono avere un impatto significativo.
Nel tempo libero, Ingrid suona musica con gli amici, ama il tennis, lavora a maglia i calzini e trascorre del tempo con la sua famiglia.
Gatto Woolrich
Responsabile delle comunicazioni e del coinvolgimento della comunità
Cat vive nel Cheshire e apporta al suo ruolo presso la Rory Belle Foundation sia competenza professionale che esperienza personale. Quando a suo figlio Callum è stato diagnosticato il disturbo NARS1, il sostegno ricevuto dal team l'ha ispirata a restituire qualcosa alla comunità NARS1.
Con un background nel marketing e nella comunicazione, Cat è appassionata di far luce sull'incredibile lavoro svolto dalla Fondazione, in particolare sul lavoro che spesso passa inosservato. Si impegna a rendere accessibili le informazioni scientifiche e a consentire alle famiglie di affrontare il proprio viaggio con fiducia.
Fuori dal lavoro, a Cat piace sollevare pesi, leggere thriller e trascorrere del tempo con i suoi amici e la sua famiglia.
La Rory Belle Foundation è un ente di beneficenza pubblico riconosciuto come esente da imposte dall'IRS ai sensi della Sezione 501(c)(3). EIN: 88-1920584
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