In Francia le famiglie si sono unite per formare una propria associazione nazionale, lavorando al nostro fianco per una missione comune. Scopri di più qui.

NARS1 è ora ricercabile su Orphanet e gli è stato assegnato l'ORPHAcode 730327. Scopri cosa significa per visibilità, riconoscimento, ricerca e la comunità NARS1.

Una storia calda e onesta della famiglia Anderson, che condivide la vita con NARS1 attraverso gli occhi di James, attualmente il membro più anziano conosciuto della comunità NARS1. Da una diagnosi che ha richiesto quasi 30 anni ai momenti di gioia che si trovano nelle partite di hockey, nella musica e nella comunità, questa storia riflette sia le sfide che il profondo amore che modellano la vita con una condizione rara.

Potreste averci visto parlare di modelli di topi e, più di recente, di ricerche sui moscerini della frutta. Ma perché sono così importanti?

Questo blog spiega come gli scienziati utilizzano questi modelli per comprendere NARS1, perché rappresentano un passaggio cruciale prima che qualsiasi trattamento possa essere testato e come la tua raccolta fondi sta contribuendo a rendere possibile questa ricerca.

Una guida semplice e adatta ai genitori per comprendere il referto genetico di tuo figlio, comprese le varianti NARS1, le classificazioni e il significato dei risultati.

Leggi la storia della famiglia Lo Re: hanno raccontato onestamente le difficoltà di Gabriel fin dalla nascita, ma non si lasciano fermare da questo. Una storia commovente che troverà eco in molti.

Esplora la storia stimolante della famiglia Jenson mentre affrontano la vita con Talan, il loro figlio affetto dal disturbo NARS1. Dalle prime sfide al sostegno della comunità, scopri come trovano gioia, routine e speranza ogni giorno.

Una serata emozionante all'Eastern Market di Detroit ha riunito più di 500 ospiti e ha raccolto l'incredibile cifra di 200.000 dollari per la ricerca NARS1. Organizzato dalla famiglia Bedway, l'evento è stato ricco di senso di comunità, narrazione, risate e speranza, tutti elementi che hanno contribuito a portare avanti la missione della Rory Belle Foundation.

Scopri come gli scienziati stanno usando il lievito per svelare le complessità di Disturbo NARS1e cosa ciò potrebbe significare per la ricerca futura, l’assistenza e la speranza per le famiglie colpite.

Famiglie, ricercatori e medici si sono riuniti in Croazia per il primo incontro di famiglie e ricercatori della Fondazione Rory Belle sul disturbo NARS1.

Siamo così orgogliosi di condividerlo Dottore. Ingrid Vallée, la nostra consulente scientifica presso la Fondazione Rory Belle, ha pubblicato un importante articolo di ricerca nell'ambito del suo dottorato di ricerca.