Storie di famiglia NARS1 - La famiglia Lo Re, Italia
Leggi la storia della famiglia Lo Re: hanno raccontato onestamente le difficoltà di Gabriel fin dalla nascita, ma non si lasciano fermare da questo. Una storia commovente che troverà eco in molti.
Storie di famiglia NARS1 - La famiglia Dregney, Stati Uniti
Esplora la storia stimolante della famiglia Jenson mentre affrontano la vita con Talan, il loro figlio affetto dal disturbo NARS1. Dalle prime sfide al sostegno della comunità, scopri come trovano gioia, routine e speranza ogni giorno.
Una notte al mercato: la nostra raccolta fondi autunnale 2025 a Detroit
Una serata emozionante all'Eastern Market di Detroit ha riunito più di 500 ospiti e ha raccolto l'incredibile cifra di 200.000 dollari per la ricerca NARS1. Organizzato dalla famiglia Bedway, l'evento è stato ricco di senso di comunità, narrazione, risate e speranza, tutti elementi che hanno contribuito a portare avanti la missione della Rory Belle Foundation.
Capire NARS1: come il lievito può aiutare a svelare i misteri del disturbo NARS1
Scopri come gli scienziati stanno usando il lievito per svelare le complessità di Disturbo NARS1e cosa ciò potrebbe significare per la ricerca futura, l’assistenza e la speranza per le famiglie colpite.
Unire la nostra comunità: riflessioni dal raduno di famiglie e ricercatori in Croazia
Famiglie, ricercatori e medici si sono riuniti in Croazia per il primo incontro di famiglie e ricercatori della Fondazione Rory Belle sul disturbo NARS1.
Nuove intuizioni su NARS1: capire come le mutazioni influenzano i nostri figli
Siamo così orgogliosi di condividerlo Dottore. Ingrid Vallée, la nostra consulente scientifica presso la Fondazione Rory Belle, ha pubblicato un importante articolo di ricerca nell'ambito del suo dottorato di ricerca.