Il team dietro la Fondazione Rory Belle

I nostri fondatori

Rachele Heilmann

Co-fondatore

Direttore della ricerca e della collaborazione clinica

Rachel Heilmann è una mamma NARS1 che ha visto sua figlia, Rory Belle, combattere contro NARS1 fino a toglierle la vita. Prima di iniziare la sua vita, Rory è stata specialista in farmacia clinica, certificata e con specializzazione in specializzazione presso una grande organizzazione sanitaria. Dopo una borsa di ricerca in malattie rare, attualmente lavora a tempo pieno in malattie rare per la MED13L Foundation e COMBINEDBrain.

Questa organizzazione è stata fondata per prolungare la vita di Rory Belle attraverso la sensibilizzazione e la ricerca sulla malattia NARS1. Ha unito le forze con questo fantastico team e con le famiglie di tutto il mondo per cambiare l'impatto che NARS1 ha sui bambini e sulle loro famiglie.  

Teri DeClercq

Co-fondatore

Presidente del Consiglio di Amministrazione

Direttore dello sviluppo

Teri DeClercq è una mamma in missione per curare il disturbo NARS1 per suo figlio. Si è laureata in Marketing presso l'Università del Minnesota e lavora presso un'importante società di vendita al dettaglio.

Come madre di un bambino affetto da NARS1, ha potuto constatare le difficoltà quotidiane e lo stress che questa patologia può causare alla famiglia. Spera di aiutare altre famiglie che ricevono una diagnosi con supporto, informazioni e rassicurazioni sul fatto che la fondazione sta lavorando duramente sui trattamenti. A Teri piace viaggiare, giocare a golf, stare all'aria aperta e trascorrere il tempo con i suoi due figli.

La nostra squadra

Leora Westbrook

Direttore esecutivo

Leora vive nell'area metropolitana di Dallas–Fort Worth e porta con sé oltre 15 anni di esperienza nella leadership sanitaria, nella salute digitale e nella consulenza per il suo ruolo di Direttore esecutivo. La sua carriera ha abbracciato la sanità pubblica, la difesa delle malattie rare e i partenariati strategici, con la passione di riunire le persone per creare un impatto significativo per le famiglie e le comunità. Insegna anche a studenti laureati presso la Texas Woman's University e ha conseguito un MBA e una laurea in ingegneria biomedica.

Leora è stata attratta dalla Rory Belle Foundation dall'amore, dalla determinazione e dalla speranza che la animano, ed è profondamente impegnata ad accelerare la ricerca, ad ampliare il sostegno familiare e a garantire che nessuno debba affrontare la NARS1 da solo. Nel tempo libero ama stare all'aria aperta, mantenersi attiva, leggere e trascorrere del tempo con i suoi due figli, la famiglia e gli amici.

Lauren Anderson

Segretario del Consiglio di Amministrazione

Lauren è del Massachusetts e ha conseguito sia una laurea che un master in Ingegneria biomedica. Lavora come ingegnere della qualità nel settore dei dispositivi medici.

Come sorella di un adulto affetto da NARS1, Lauren è appassionata di sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere la ricerca su questa rara condizione. Nel tempo libero, Lauren ama fare bricolage, organizzare feste a tema e trascorrere del tempo con i suoi tre figli e due cani.

Chris DeClercq

Tesoriere, Consiglio di Amministrazione

Chris è del Minnesota e si è laureato in Contabilità, una specializzazione in Finanza e un Master in Tassazione delle imprese. È un CPA autorizzato che ha lavorato sia nel settore della contabilità pubblica che in quello del private equity.

È padre di un bambino affetto dal disturbo NARS1 e vive e respira ogni giorno le implicazioni di questo disturbo ultra raro. Gli piacciono gli sport di ogni tipo, gli inverni e le estati del Minnesota e trascorrere del tempo con la famiglia.

Ingrid Vallee

Consulente scientifico

Con sede a Parigi, Francia, Ingrid è una scienziata con un dottorato in farmacia conseguito presso Paris Descartes e un dottorato di ricerca conseguito presso Scripps Research in California. La sua ricerca si è concentrata sulle t-RNA sintetasi, in particolare sull'asparaginil-tRNA sintetasi (NARS1), che l'ha portata a collaborare con la Fondazione Rory Belle.

In qualità di consulente scientifico, Ingrid si impegna con passione a mettere in contatto pazienti, famiglie, scienziati e medici affinché collaborino per raggiungere una cura. Le piace tradurre concetti scientifici complessi in informazioni chiare e accessibili in modo che tutti possano vedere come possono avere un impatto significativo.

Nel tempo libero, Ingrid suona musica con gli amici, ama il tennis, lavora a maglia i calzini e trascorre del tempo con la sua famiglia.

Cat Woolrich - La Fondazione Rory Belle

Gatto Woolrich

Responsabile delle comunicazioni e del coinvolgimento della comunità

Cat vive nel Cheshire, nel Regno Unito, e apporta al suo ruolo presso la Rory Belle Foundation sia competenza professionale che esperienza personale. Quando a suo figlio Callum è stato diagnosticato il disturbo NARS1, il sostegno ricevuto dal team l'ha ispirata a restituire qualcosa alla comunità NARS1.

Con una laurea in Business Management e Marketing e oltre 16 anni di esperienza nel settore, Cat si impegna con passione a far luce sull'incredibile lavoro svolto dalla Fondazione, in particolare su un lavoro che spesso passa inosservato. Si impegna a rendere accessibili le informazioni scientifiche e a consentire alle famiglie di affrontare il proprio viaggio con fiducia. Fuori dal lavoro, a Cat piace sollevare pesi, leggere thriller e trascorrere del tempo con i suoi amici e la sua famiglia.

La Rory Belle Foundation è un ente di beneficenza pubblico riconosciuto come esente da imposte dall'IRS ai sensi della Sezione 501(c)(3).  EIN: 88-1920584

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