Hai avuto una diagnosi di disturbo NARS1
Ricevere una diagnosi di NARS1 può essere complicato. Trattandosi di una malattia genetica estremamente rara, di cui si conoscono circa 100 casi in tutto il mondo, è comprensibile sentirsi incerti sulla strada da percorrere. Alla Rory Belle Foundation siamo qui per guidarti in ogni fase di questo viaggio, offrendoti supporto, informazioni e speranza.
La Rory Belle Foundation si impegna a creare una comunità di supporto per le famiglie che affrontano la vita con una diagnosi di disturbo NARS1. Non sei solo— e noi siamo qui per connetterti, darti forza e aiutarti a trovare chiarezza in questo percorso complesso. Che tu stia cercando risorse, supporto emotivo o semplicemente qualcuno che capisca, sei nel posto giusto.
Uno spazio sicuro
E dopo?
Unisciti al nostro gruppo di supporto Facebook
Connettiti con altre famiglie che capiscono veramente cosa stai passando. Il nostro gruppo Facebook è uno spazio sicuro e privato dove puoi condividere esperienze, porre domande e trovare incoraggiamento da altri che percorrono un percorso simile.
Mettiti in contatto con The Rory Belle Team
Hai domande? Hai bisogno di una guida? Il nostro team dedicato, composto in gran parte da genitori NARS1, comprende profondamente ciò che stai attraversando. Siamo qui per offrirti un supporto personalizzato, che tu stia cercando risorse mediche, aiuto per comprendere la diagnosi o semplicemente qualcuno che la capisca davvero. Non esitate a contattarci—siamo qui per voi in ogni fase del percorso.
Iscriviti al nostro registro pazienti RARE-X
RARE-X è un'organizzazione senza scopo di lucro progettata per accelerare la ricerca, i trattamenti e le cure sulle malattie rare abbattendo le barriere alla raccolta e alla condivisione dei dati. Fornisce una piattaforma sicura in cui le famiglie possono contribuire con le proprie informazioni sanitarie per sostenere sforzi di ricerca vitali.
La tua partecipazione a RARE-X sosterrà direttamente gli sforzi di ricerca in corso presso la Rory Belle Foundation, aiutando scienziati e professionisti medici a saperne di più su NARS1 e su come combatterlo in modo efficace. Scopri di più sui nostri sforzi di ricerca in corso e sul nostro registro dei pazienti RARE-X Qui.
Aiutaci ad accelerare la ricerca: Contribuendo con le tue informazioni, contribuisci ad accelerare lo sviluppo di trattamenti e terapie potenzialmente salvavita.
Gioia oggi e speranza per il futuro, per ogni famiglia NARS1
Noi della Rory Belle Foundation crediamo che nessuna famiglia debba affrontare da sola una diagnosi di NARS1. Insieme possiamo costruire una comunità di forza, comprensione e speranza. Unisciti a noi nella nostra missione per creare un futuro migliore per tutte le persone colpite dal disturbo NARS1.
