Informazioni sulla Fondazione Rory Belle
La nostra fondazione è un gruppo di genitori, familiari, individui e professionisti medici che si sono uniti.
Ci prendiamo cura di tutti coloro che sono stati colpiti dal disturbo NARS1. Sosteniamo la ricerca scientifica e i progressi medici nel campo della NARS1. Cambieremo il futuro delle persone affette dal disturbo NARS1 mettendo in contatto le famiglie, condividendo le conoscenze con ricercatori e medici e scoprendo trattamenti.
La nostra missione è accelerare e finanziare la ricerca, garantire l’accesso a cure eccezionali e costruire una comunità forte che colleghi le famiglie nel loro viaggio.
La casa per le famiglie NARS1 in tutto il mondo
Quando hai appena ricevuto una diagnosi di NARS1 e non sai cosa fare, vogliamo essere lì per te.
Quando vivi quotidianamente con il disturbo NARS1 e hai bisogno di aiuto, supporto o qualcuno con cui condividere esperienze, siamo qui per te.
Siamo qui per te, ovunque tu sia!
Sebbene la Rory Belle Foundation abbia sede negli Stati Uniti, ci impegniamo a essere una comunità globale per il disturbo NARS1. Ecco perché abbiamo investito in risorse e tecnologie per garantire di poter servire le persone in tutte le lingue.
Possiamo fornire interpreti per telefonate individuali con il nostro team e per l'interpretazione in diretta delle nostre riunioni virtuali.
Hai bisogno di tradurre uno dei nostri documenti o vuoi inviarci un'e-mail nella tua lingua preferita?
Il disturbo NARS1 è una condizione genetica ultra rara che colpisce la vita di dozzine di bambini incredibili. Ma insieme portiamo speranza e gioia alle famiglie.
Cura - Ci prendiamo cura di ciascuna delle nostre famiglie NARS1 e facciamo tutto ciò che è in nostro potere per dare loro l'aiuto e il sostegno di cui hanno bisogno ogni giorno.
Campione - Sosteniamo la ricerca sulla NARS1 per individuare i farmaci e le terapie che possono aiutare le famiglie a prendersi cura di coloro che vivono con il disturbo NARS1.
Cambiamento - Cambiamo il futuro delle nostre famiglie NARS1. Cambiamo la comprensione della malattia e del suo impatto. Cambiamo i risultati, lavorando verso terapie e una cura a portata di mano.
Scopri di più su cosa significa la Fondazione Rory Belle per i membri della nostra comunità
Questo video è stato realizzato per la nostra raccolta fondi di gala del 2024 con l'aiuto delle nostre famiglie affette dal disturbo NARS1.
