Il programma di sovvenzioni della Fondazione Rory Belle

La Fondazione Rory Belle fornisce finanziamenti iniziali per sostenere diverse componenti critiche della ricerca di base, clinica e traslazionale sui disturbi neurologici associati alle mutazioni genetiche nel NARS1 gene con particolare attenzione agli argomenti descritti di seguito:

Argomenti scientifici

  • Comprensione di base delle funzioni canoniche e non canoniche di NARS1

  • Sviluppo e caratterizzazione di modelli di disturbo NARS1 tra cui, a titolo esemplificativo ma non esaustivo:  

    • Modelli cellulari derivati dal paziente del disturbo NARS1 (es. iPSC, neuroni, linee reporter)

    • Modelli animali

    • Altri modelli (lievito, drosophila)

  • Identificazione di biomarcatori per il disturbo NARS1 utilizzando modelli e campioni di pazienti

  • Validazione di composti terapeutici preliminari in grado di ripristinare o migliorare il Disturbo NARS1

  • Sviluppo di nuove strategie terapeutiche per il disturbo NARS1

  • Progettazione e implementazione di uno studio di storia naturale per il disturbo NARS1 per convalidare o sviluppare misure di esito clinico rilevanti

  • Nuove proposte per il disturbo NARS1

Il processo di candidatura

I candidati interessati dovranno competere con tutte le parti del modello di domanda, nell'ordine specificato. Il modello completato deve essere fornito come un unico PDF a rachel@therorybellefoundation.org.

Le domande saranno esaminate dal Consiglio di amministrazione e dai consulenti della Fondazione Rory Belle.

Date chiave

  • Scadenza per le domande: 31 ottobre 2025

  • Scadenza per la presentazione: 1 dicembre 2025

  • Decisioni di finanziamento annunciate: 5 gennaio 2026

  • Inizio del progetto: 2 febbraio 2026

  • Completamento del progetto (salvo diversa indicazione): 1 febbraio 2027

  • Scadenza per la presentazione dei manoscritti: 1 febbraio 2028

    • Per apportare i migliori benefici alla nostra comunità di pazienti, i dati generati grazie al finanziamento iniziale della Rory Belle Foundation devono essere resi accessibili alla Fondazione. I dati possono essere sottoposti a embargo per un periodo di tempo da definire in un accordo sull'uso dei dati e/o in un accordo sul trasferimento di materiale per fornire tempo per pubblicare, proteggere la proprietà intellettuale, ecc.  

    • Le risorse generate a seguito dei finanziamenti della Fondazione Rory Belle (sviluppo di modelli cellulari o animali) devono essere messe a disposizione di altri ricercatori interessati e del Biorepository della Fondazione Rory Belle

    • I dati e i risultati generati dovranno essere presentati per la pubblicazione in una rivista ad accesso aperto con 12 mesi di completamento della sovvenzione, salvo diversa indicazione e giustificazione nella proposta di sovvenzione originale

    • Tutte le pubblicazioni o presentazioni che utilizzano dati generati dai finanziamenti della Fondazione devono riconoscere il supporto della Fondazione Rory Belle e della comunità NARS1 Disorder

    • Ogni 6 mesi devono essere presentate relazioni formali sullo stato di avanzamento dei lavori, da presentare al Consiglio di fondazione.

    • Questa opportunità è aperta a tutti i ricercatori di istituti accademici e di ricerca affermati in tutto il mondo. Sono ammissibili i ricercatori di start-up farmaceutiche o biotecnologiche se riescono a dimostrare la mancanza dei finanziamenti necessari.  

    • Accogliamo con favore le candidature di docenti a tempo indeterminato o equivalenti, docenti non a tempo indeterminato, borsisti post-dottorato (PhD o MD) e studenti di dottorato. Le domande presentate dai borsisti post-dottorato e dagli studenti di dottorato devono includere una dichiarazione di fattibilità e una lettera di supporto da parte del loro tutor di facoltà.

    • I candidati possono provenire da qualsiasi paese. Sono benvenute proposte collaborative e multiistituzionali.

  • I criteri utilizzati per valutare e stabilire le priorità delle domande di finanziamento iniziale includeranno, ma non sono necessariamente limitati a:

    • Progettazione sperimentale e piano analitico

    • Rilevanza per il disturbo NARS1: i candidati idonei non hanno bisogno di una storia di ricerca con NARS1, ma piuttosto di una competenza nei meccanismi di ricerca di base o nei sintomi clinici simili a quelli osservati nel disturbo NARS1.

    • Impatto complessivo sulla comunità NARS1: verrà data priorità alle proposte che dimostrano un chiaro impatto sullo sviluppo di trattamenti e/o cure per il disturbo NARS1 sulla base delle priorità identificate dalla Fondazione Rory Belle

    • Sfruttare le risorse esistenti (modelli cellulari, modelli di roditori, dati di storia naturale) e partenariati di collaborazione

    • Piano di condivisione dei dati e delle risorse

    • Fattibilità entro i tempi annunciati

    • La durata prevista è di 12 mesi (la durata del periodo può variare a seconda del progetto e dell'ambito)

    • Costi totali massimi di $ 50.000 per sovvenzione con estensioni gratuite se necessario

    • La Fondazione Rory Belle pagherà fino al 10% dei costi indiretti, se richiesto dall'istituzione del ricercatore

    • Costi ammissibili:  

      • Personale (escluso lo stipendio PI, salvo giustificazione)

      • Materiali di consumo e reagenti

      • Tariffe delle strutture principali

      • Costi di reclutamento e coinvolgimento dei pazienti

      • Viaggi per attività e conferenze legate al progetto (è necessario riconoscere i finanziamenti RBF)

      • Spese di pubblicazione relative al progetto

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