Eventi
Prossimi eventi della Fondazione Rory Belle
Calendario eventi
Utilizza il nostro calendario eventi per scoprire cosa accadrà alla Rory Belle Foundation e alla più ampia comunità delle malattie rare. Dai nostri eventi alle giornate di sensibilizzazione globale, troverai anche l'opportunità di partecipare a eventi locali per te — contribuendo ad aumentare la consapevolezza, connetterti con gli altri e far parte del progresso.
Se ritieni che manchi un evento nel nostro calendario o desideri partecipare a un evento per conto della Rory Belle Foundation, faccelo sapere.
Guarda alcune foto degli eventi passati!
Conferenza sulla ricerca sulle malattie rare 2026
Ulteriori informazioni saranno presto disponibili.
Una notte per NARS1
Unisciti a noi il 13 novembre per una serata di musica, balli e divertimento nel centro di Minneapolis, con la musica di "Good for Gary"
CONFERENZA PAME
La Conferenza PAME riunisce ricercatori sull'epilessia, operatori sanitari, leader di organizzazioni no-profit e persone colpite dall'epilessia, comprese le famiglie in lutto, per condividere conoscenze e lavorare insieme per prevenire la mortalità legata all'epilessia.
Giornata delle malattie rare 2026
Unisciti a noi per celebrare questa giornata di sensibilizzazione globale
2° Congresso Europeo sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Questo evento di due giorni unisce ricercatori, medici, leader del settore, politici e difensori dei pazienti provenienti da tutto il mondo.
Incontro di famiglie e ricercatori di Boston
RSVP oggi - Siamo entusiasti di annunciare che è in corso la pianificazione anticipata per il nostro prossimo incontro familiare NARS1 di persona, che speriamo di tenere Boston, USA da venerdì 7 – domenica 9 agosto 2026.
ECRD 2026 (Praga e online) - Conferenza sulle malattie rare
IlConferenza europea sulle malattie rare e i prodotti orfani (ECRD)è il più grandeevento di definizione delle politiche guidato dai pazientisulle malattie rare in Europa.
Simposio scientifico 2026 "Trattamento delle malattie rare: dalla ricerca ai pazienti"
"Trattamento delle malattie rare: dalla ricerca ai pazienti." Esplora modelli preclinici ottimali, innovazioni terapeutiche e sfide post-trattamento.
Simposio sulla scienza traslazionale delle malattie rare
Questo simposio si concentra su intuizioni all'avanguardia provenienti dalla scienza di base e clinica e sulla loro traduzione nello sviluppo di nuove strategie terapeutiche.
Westminster Health Forum: Conferenza politica sulle malattie rare in Inghilterra
Questa conferenza esaminerà i prossimi passi per la politica sulle malattie rare in Inghilterra.
Sarà un'opportunità per le parti interessate e i decisori politici di discutere le priorità emerse dal rapporto recentemente pubblicato dal Dipartimento della Salute e dell'Assistenza Sociale Piano d'azione per le malattie rare in Inghilterra 2026.
Corri per NARS1 - 5 km in tutto il mondo
Ovunque tu sia nel mondo, puoi partecipare.
Su 18 aprile, la nostra comunità si riunirà ancora una volta per la Rory Belle Foundation Worldwide 5km — raccogliendo fondi vitali per accelerare la ricerca, migliorare la comprensione e avvicinarci ai trattamenti per il disturbo NARS1.
Giornata mondiale dell'epilessia
Indossa il viola il 26 marzo per mostrare il tuo sostegno a chi soffre di epilessia. Maggiori informazioni - https://purpleday.org/
Una notte al mercato per la Fondazione Rory Belle
I biglietti per la nostra annuale raccolta fondi di gala autunnale sono ora in vendita! Quest'anno porteremo la festa a Detroit per visitare Sophie Wait e la sua famiglia
Prendi le tue scarpe da ballo e unisciti a noi nel centro di Detroit il 7 novembre per una divertente serata di intrattenimento per una grande causa: la ricerca sul disturbo NARS1.
Visita il nostro sito dell'evento per tutti i dettagli e le informazioni, nonché per acquistare i biglietti prima che i prezzi salgano il 1° ottobre!
Non vediamo l'ora di vederti lì!
Giornata internazionale delle malattie rare!
Sensibilizzare e generare cambiamento per i 300 milioni di persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara, le loro famiglie e chi si prende cura di loro.
Consulta le pagine social della Rory Belle Foundation per scoprire attività e materiali utili a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare in questo giorno speciale!
Serata casinò a Minneapolis
Abbiamo avuto un'affluenza incredibile e abbiamo raccolto poco più di 100.000 dollari per sovvenzioni alla ricerca. Un ENORME ringraziamento a tutti coloro che hanno partecipato, sponsorizzato, fatto volontariato e donato. Non potremmo farlo senza di te!
