Risorse per famiglie e assistenti

Opuscoli informativi

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Asparagina e NARS1: una guida per le famiglie
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Asparagina e NARS1: una guida per le famiglie
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Una panoramica dell'asparagina in NARS1, incluso cos'è, perché è in fase di studio e cosa intende comprendere la prossima sperimentazione clinica in Francia. Disponibile in più lingue

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Comprendere il toolkit di ricerca
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Abbiamo molti strumenti nel nostro kit di ricerca: scoprili qui.

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Opuscolo sulla comprensione del disturbo NARS1
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Opuscolo sulla comprensione del disturbo NARS1
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Questo utile opuscolo spiega cosa succede quando si verifica una mutazione nel gene NARS1 e come questa causa il disturbo NARS1. Disponibile in più lingue.

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Passaporto ospedaliero NARS1
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Passaporto ospedaliero NARS1
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Un documento semplice e personalizzato per aiutare i medici a comprendere tuo figlio e fornire cure sicure e informate, soprattutto in ambito ospedaliero o di emergenza.

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Aiutaci a connetterci con il tuo medico
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Aiutaci a entrare in contatto con medici che possono supportare la ricerca e migliorare l'assistenza per NARS1. Condividi queste risorse con il tuo specialista per iniziare la conversazione. Disponibile in più lingue

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Incontri familiari

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Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2026
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Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2026
Incontri familiari

Una sintesi del RBF Virtual Family Meeting, che comprende aggiornamenti chiave sulla ricerca NARS1, sui progressi clinici e sul suo significato per le famiglie.

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Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2025
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Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2025
Incontri familiari

Guarda i momenti salienti del NARS1 Family Meeting, febbraio 2025, che ha riunito famiglie, medici e ricercatori per condividere aggiornamenti, approfondimenti ed esperienze provenienti da tutta la comunità.

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Incontro virtuale di famiglia - aprile 2024
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Incontro virtuale di famiglia - aprile 2024
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Guarda il nostro primo incontro di famiglia virtuale da aprile 2024

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Risorse video utili

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Recensione della letteratura NARS1 pubblicata - aprile 2025
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Recensione della letteratura NARS1 pubblicata - aprile 2025
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Unisciti allo studente di consulenza genetica Sammy mentre esamina la letteratura pubblicata sul disturbo NARS1, coprendo i principali risultati della ricerca e approfondimenti sulla condizione.

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Video - Introduzione al disturbo NARS1 e alle malattie genetiche
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Video - Introduzione al disturbo NARS1 e alle malattie genetiche
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Unisciti allo studente consigliere genetico Sam mentre parla del disturbo NARS1: sintomi, genetica e prospettive familiari.

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