Aiutaci a connetterci con il tuo medico
Risorse da condividere con il tuo medico per supportare la ricerca
Poiché NARS1 è eccezionalmente raro, molti medici vedranno sempre e solo un paziente. Ciò rende più difficile costruire una comprensione condivisa, migliorare l’assistenza e portare avanti la ricerca.
Queste risorse sono progettate per contribuire a cambiare questa situazione.
Condividendoli con il neurologo, il genetista o lo specialista di tuo figlio, puoi aiutarci a identificare i medici che sono aperti a lavorare a più stretto contatto con la Rory Belle Foundation — sia che si tratti di connettersi a una rete globale, contribuire alla ricerca o supportare la raccolta di campioni vitali.
Troverai:
Una breve lettera che puoi personalizzare e condividere direttamente con il tuo medico
Un opuscolo di panoramica clinica con maggiori dettagli su NARS1 e sulla ricerca attuale
Insieme, questi ci aiutano a costruire relazioni con i medici di tutto il mondo, rafforzando le conoscenze, migliorando la coerenza delle cure e accelerando i progressi verso i trattamenti.
Opuscolo informativo
Questo opuscolo informativo può essere consegnato al tuo medico insieme alla lettera - scaricalo qui sotto
Lettera per il tuo medico
Scarica e personalizza questa lettera per il tuo medico