Risorse per famiglie e assistenti

Categoria

Comprendere il disturbo NARS1

In primo piano
Opuscolo sulla comprensione del disturbo NARS1
Comprendere il disturbo NARS1
Opuscolo sulla comprensione del disturbo NARS1
Comprendere il disturbo NARS1

Questo utile opuscolo spiega cosa succede quando si verifica una mutazione nel gene NARS1 e come questa causa il disturbo NARS1. Disponibile in più lingue.

Leggi di più →
Comprendere il disturbo NARS1
Video - Introduzione al disturbo NARS1 e alle malattie genetiche
Comprendere il disturbo NARS1
Video - Introduzione al disturbo NARS1 e alle malattie genetiche
Comprendere il disturbo NARS1

Unisciti allo studente consigliere genetico Sam mentre parla del disturbo NARS1: sintomi, genetica e prospettive familiari.

Leggi di più →
Comprendere il disturbo NARS1

Potenziali terapie e ricerche spiegate

In primo piano
Riutilizzo dei farmaci, spiegato
Potenziali terapie e ricerche spiegate
Riutilizzo dei farmaci, spiegato
Potenziali terapie e ricerche spiegate

Cosa succederebbe se un farmaco già esistente potesse aiutare a combattere il disturbo NARS1? Guarda Rachel spiegare il riutilizzo dei farmaci e la ricerca alla base di tre candidati promettenti. Per ognuno di essi, porta con te una guida per la famiglia e un riferimento clinico da condividere con il pediatra del tuo bambino.

Leggi di più →
Potenziali terapie e ricerche spiegate
Asparagina e NARS1: una guida per le famiglie
Potenziali terapie e ricerche spiegate
Asparagina e NARS1: una guida per le famiglie
Potenziali terapie e ricerche spiegate

Una panoramica dell'asparagina in NARS1, incluso cos'è, perché è in fase di studio e cosa intende comprendere la prossima sperimentazione clinica in Francia. Disponibile in più lingue

Leggi di più →
Potenziali terapie e ricerche spiegate
Comprendere il toolkit di ricerca
Potenziali terapie e ricerche spiegate
Comprendere il toolkit di ricerca
Potenziali terapie e ricerche spiegate

Abbiamo molti strumenti nel nostro kit di ricerca: scoprili qui.

Leggi di più →
Potenziali terapie e ricerche spiegate

Cura pratica e modelli

In primo piano
Passaporto ospedaliero NARS1
Cura pratica e modelli
Passaporto ospedaliero NARS1
Cura pratica e modelli

Un documento semplice e personalizzato per aiutare i medici a comprendere tuo figlio e fornire cure sicure e informate, soprattutto in ambito ospedaliero o di emergenza.

Leggi di più →
Cura pratica e modelli
Aiutaci a connetterci con il tuo medico
Cura pratica e modelli
Aiutaci a connetterci con il tuo medico
Cura pratica e modelli

Aiutaci a entrare in contatto con medici che possono supportare la ricerca e migliorare l'assistenza per NARS1. Condividi queste risorse con il tuo specialista per iniziare la conversazione. Disponibile in più lingue

Leggi di più →
Cura pratica e modelli

Riunioni ed eventi familiari

In primo piano
Incontro di famiglie e ricercatori di Boston - agosto 2026
Riunioni ed eventi familiari
Incontro di famiglie e ricercatori di Boston - agosto 2026
Riunioni ed eventi familiari

Guarda tutte le presentazioni e le discussioni della nostra conferenza Family & Researcher a Boston.

Leggi di più →
Riunioni ed eventi familiari
Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2026
Riunioni ed eventi familiari
Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2026
Riunioni ed eventi familiari

Una sintesi del RBF Virtual Family Meeting, che comprende aggiornamenti chiave sulla ricerca NARS1, sui progressi clinici e sul suo significato per le famiglie.

Leggi di più →
Riunioni ed eventi familiari
Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2025
Riunioni ed eventi familiari
Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2025
Riunioni ed eventi familiari

Guarda i momenti salienti del NARS1 Family Meeting, febbraio 2025, che ha riunito famiglie, medici e ricercatori per condividere aggiornamenti, approfondimenti ed esperienze provenienti da tutta la comunità.

Leggi di più →
Riunioni ed eventi familiari