Risorse per famiglie e assistenti

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Understanding NARS1 Disorder

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Understanding NARS1 Disorder Leaflet
Understanding NARS1 Disorder
Understanding NARS1 Disorder Leaflet
Understanding NARS1 Disorder

This useful leaflet explains what happens when there is a mutation in the NARS1 gene and how that causes NARS1 Disorder. Available in multiple languages.

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Understanding NARS1 Disorder
Video - Introduction to NARS1 Disorder and Genetic Diseases
Understanding NARS1 Disorder
Video - Introduction to NARS1 Disorder and Genetic Diseases
Understanding NARS1 Disorder

Join Genetic Councillor Student, Sam, as he talks through NARS1 Disorder - symptoms, genetics and family perspectives.

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Understanding NARS1 Disorder

Potential Therapies & Research Explained

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Drug Repurposing, Explained
Potential Therapies & Research Explained
Drug Repurposing, Explained
Potential Therapies & Research Explained

What if a medication that already exists could help with NARS1 Disorder? Watch Rachel explain drug repurposing and the research behind three promising candidates. For each one, take away a family guide and a clinical reference to share with your child's doctor.

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Potential Therapies & Research Explained
Asparagine and NARS1: A Guide for Families
Potential Therapies & Research Explained
Asparagine and NARS1: A Guide for Families
Potential Therapies & Research Explained

An overview of asparagine in NARS1, including what it is, why it’s being explored, and what the upcoming clinical trial in France aims to understand. Available in multiple languages

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Potential Therapies & Research Explained
Understanding the research toolkit
Potential Therapies & Research Explained
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Potential Therapies & Research Explained

We have a lot of tools in our research kit - learn about them here.

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Potential Therapies & Research Explained

Cura pratica e modelli

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NARS1 Hospital Passport
Cura pratica e modelli
NARS1 Hospital Passport
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Un documento semplice e personalizzato per aiutare i medici a comprendere tuo figlio e fornire cure sicure e informate, soprattutto in ambito ospedaliero o di emergenza.

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Cura pratica e modelli
Aiutaci a connetterci con il tuo medico
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Aiutaci a entrare in contatto con medici che possono supportare la ricerca e migliorare l'assistenza per NARS1. Condividi queste risorse con il tuo specialista per iniziare la conversazione. Disponibile in più lingue

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Riunioni ed eventi familiari

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Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Riunioni ed eventi familiari
Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Riunioni ed eventi familiari

Watch all of the presentations and discussions from our Family & Researcher conference in Boston.

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Riunioni ed eventi familiari
Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2026
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Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2026
Riunioni ed eventi familiari

Una sintesi del RBF Virtual Family Meeting, che comprende aggiornamenti chiave sulla ricerca NARS1, sui progressi clinici e sul suo significato per le famiglie.

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Riunioni ed eventi familiari
Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2025
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Incontro virtuale di famiglia - febbraio 2025
Riunioni ed eventi familiari

Guarda i momenti salienti del NARS1 Family Meeting, febbraio 2025, che ha riunito famiglie, medici e ricercatori per condividere aggiornamenti, approfondimenti ed esperienze provenienti da tutta la comunità.

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