La storia di Rory Belle
La storia di Rory
Quando Rory Belle si è unita alla nostra famiglia nel 2019, ha portato una nuova luce nelle nostre vite. Nostro figlio era felicissimo di diventare un fratello maggiore e noi —i suoi genitori— ci siamo innamorati perdutamente della nostra piccola nocciolina. Ha completato la nostra famiglia nel modo più bello.
Man mano che Rory cresceva, il suo viaggio ci ha portato su un percorso inaspettato. Nel corso di 17 mesi abbiamo affrontato insieme nuove sfide, dalle sue difficoltà a crescere, al vomito costante, alle convulsioni, alle complicazioni epatiche. Alla fine, test genetici avanzati rivelarono mutazioni in entrambi i suoi geni NARS1—, una condizione così rara che perfino il suo incredibile team medico stava aprendo nuove strade nella sua comprensione.
Rory è morta pacificamente nella sua casa circondata dalla famiglia nel 2021.
Guardando al futuro
Oggi la mamma di Rory canalizza il suo amore e il suo scopo nella Rory Belle Foundation. Lavora instancabilmente per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare, impegnandosi a trovare trattamenti che migliorino la vita dei bambini affetti da NARS1 e altre patologie. Attraverso il sostegno, la raccolta fondi e la collaborazione con la comunità medica, è determinata a onorare l'eredità di Rory portando speranza e un futuro migliore ad altre famiglie in viaggi simili.
