Incontro di famiglie e ricercatori di Boston - agosto 2026
Nell'agosto 2026, famiglie, ricercatori e medici si sono riuniti a Boston per il nostro ultimo incontro di famiglie e ricercatori sul disturbo NARS1. Oltre al tempo dedicato alla connessione come comunità, il fine settimana ha portato aggiornamenti sulla ricerca che spaziano dal riutilizzo dei farmaci, ai modelli preclinici, ai biomarcatori e alla terapia ASO/genica, nonché sessioni pratiche sui registri, sulle risorse per gli operatori sanitari e sulla raccolta fondi. Guarda le sessioni qui sotto.