Our next in-person NARS1 Gathering, is in Boston, USA da venerdì 7 – domenica 9 agosto 2026.
The Royal Sonesta in Cambridge, Charles Suites
Agenda
Friday – Conference Day
We’ll begin with a full-day conference at the hotel, bringing families, researchers, clinicians and The Rory Belle Foundation team together in one place.
La giornata comprenderà aggiornamenti sulle fondazioni, un'introduzione alla scienza della NARS1, progressi della ricerca, modelli animali, ASO e altri argomenti connessi al futuro della cura e del trattamento del disturbo NARS1.
There will also be updates from members of the research team, either in person or through recorded interviews, so families can hear directly from the people helping to move NARS1 research forward.
Saturday – Family Conversations & Connection
Saturday will begin with a half-day conference in a more relaxed format, with time for panel discussions, family Q&A and shared conversation.
Ci sarà anche tempo per le famiglie di connettersi, condividere esperienze e costruire relazioni con altri che comprendono la vita con il Disturbo NARS1.
Nel pomeriggio organizzeremo un Duck Boat Tour di Boston, seguito da una cena fuori in gruppo.
Sunday – Travel / Free Day
Sunday is a flexible day for travel, departures or informal time together before families head home.
Alloggio e cosa è incluso
L'incontro si terrà al The Royal Sonesta di Cambridge e tutte le sale saranno prenotate centralmente dalla Rory Belle Foundation. Per ogni famiglia tratteremo i seguenti argomenti:
Sistemazione per le notti di giovedì, venerdì e sabato(una camera per famiglia, in base a un massimo di 4 persone)
Tutti i pasti di venerdì e sabato
Colazione la domenica
Un'attività/uscita per famiglie il sabato
If you have RSVP’d and haven’t received the booking link please contact us and we can give it to you.
Lingua e accessibilità
Durante l'evento saranno disponibili servizi di traduzione completi per supportare le nostre famiglie che non parlano inglese. Vogliamo che questo incontro sembri inclusivo e accessibile a tutta la nostra comunità globale.