Il nostro prossimo incontro NARS1 di persona è in Boston, USA da venerdì 7 – domenica 9 agosto 2026.
La Royal Sonesta a Cambridge, Charles Suites
Ordine del giorno
Venerdì – Giorno della conferenza
Inizieremo con una conferenza di un'intera giornata presso l'hotel, riunendo famiglie, ricercatori, medici e il team della Rory Belle Foundation in un unico luogo.
La giornata comprenderà aggiornamenti sulle fondazioni, un'introduzione alla scienza della NARS1, progressi della ricerca, modelli animali, ASO e altri argomenti connessi al futuro della cura e del trattamento del disturbo NARS1.
Saranno inoltre forniti aggiornamenti dai membri del team di ricerca, di persona o tramite interviste registrate, in modo che le famiglie possano ascoltare direttamente le persone che contribuiscono a far progredire la ricerca NARS1.
Sabato – Conversazioni familiari e connessione
Sabato inizierà con una conferenza di mezza giornata in un formato più rilassato, con tempo per tavole rotonde, domande e risposte in famiglia e conversazioni condivise.
Ci sarà anche tempo per le famiglie di connettersi, condividere esperienze e costruire relazioni con altri che comprendono la vita con il Disturbo NARS1.
Nel pomeriggio organizzeremo un Duck Boat Tour di Boston, seguito da una cena fuori in gruppo.
Domenica – Viaggio / Giornata libera
La domenica è un giorno flessibile per viaggiare, partire o trascorrere del tempo informale insieme prima che le famiglie tornino a casa.
Alloggio e cosa è incluso
L'incontro si terrà al The Royal Sonesta di Cambridge e tutte le sale saranno prenotate centralmente dalla Rory Belle Foundation. Per ogni famiglia tratteremo i seguenti argomenti:
Sistemazione per le notti di giovedì, venerdì e sabato(una camera per famiglia, in base a un massimo di 4 persone)
Tutti i pasti di venerdì e sabato
Colazione la domenica
Un'attività/uscita per famiglie il sabato
Se hai confermato la tua presenza e non hai ricevuto il link per la prenotazione, per favore contattaci e possiamo dartelo.
Lingua e accessibilità
Durante l'evento saranno disponibili servizi di traduzione completi per supportare le nostre famiglie che non parlano inglese. Vogliamo che questo incontro sembri inclusivo e accessibile a tutta la nostra comunità globale.