Eventi imminenti e passati
Tipo di evento
Una notte al mercato per la Fondazione Rory Belle
I biglietti per la nostra annuale raccolta fondi di gala autunnale sono ora in vendita! Quest'anno porteremo la festa a Detroit per visitare Sophie Wait e la sua famiglia
Prendi le tue scarpe da ballo e unisciti a noi nel centro di Detroit il 7 novembre per una divertente serata di intrattenimento per una grande causa: la ricerca sul disturbo NARS1.
Visita il nostro sito dell'evento per tutti i dettagli e le informazioni, nonché per acquistare i biglietti prima che i prezzi salgano il 1° ottobre!
Non vediamo l'ora di vederti lì!
Slinging Suds presso il birrificio Hogshead
Unisciti a Rachel alla Hogshead Brewery di Denver! 1 $ dall'acquisto di tutte le birre va direttamente alla Rory Belle Foundation per sostenere la nostra missione!
Corri per NARS1 Worldwide 5k
Unisciti alla Rory Belle Foundation per la nostra prima 5k mondiale!
Sostieni i membri del nostro consiglio di amministrazione mentre corrono la Boston 5k il 19 aprile, oppure raduna i tuoi amici e familiari per correre la tua 5k!
Stiamo raccogliendo fondi essenziali per la creazione di una terapia genica, una terapia che può migliorare significativamente la vita delle persone affette dal disturbo NARS1.
Dona o crea una squadra Qui!
Pensi che la parte migliore di qualsiasi evento sia la maglietta? Puoi ordinare la tua maglia ufficiale 5k in edizione limitata da indossare il giorno della gara Qui!
Condividi le tue foto e i tuoi video dai tuoi 5k taggando #RunforNARS1.
Giornata internazionale delle malattie rare!
Sensibilizzare e generare cambiamento per i 300 milioni di persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara, le loro famiglie e chi si prende cura di loro.
Consulta le pagine social della Rory Belle Foundation per scoprire attività e materiali utili a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare in questo giorno speciale!
Incontro di famiglia NARS1
Unisciti a noi per un incontro virtuale delle famiglie colpite dal disturbo NARS1! Saranno disponibili servizi di interpretariato in diretta per tutte le lingue. Una registrazione sarà disponibile dopo l'incontro e le trascrizioni tradotte potranno essere fornite a chiunque ne abbia bisogno su richiesta. Speriamo che verrete e vi unirete a noi!
Serata casinò a Minneapolis
Abbiamo avuto un'affluenza incredibile e abbiamo raccolto poco più di 100.000 dollari per sovvenzioni alla ricerca. Un ENORME ringraziamento a tutti coloro che hanno partecipato, sponsorizzato, fatto volontariato e donato. Non potremmo farlo senza di te!
Guarda alcune foto degli eventi passati!
