NARS1 è ora ricercabile su Orphanet e gli è stato assegnato l'ORPHAcode 730327. Scopri cosa significa per visibilità, riconoscimento, ricerca e la comunità NARS1.

Una storia calda e onesta della famiglia Anderson, che condivide la vita con NARS1 attraverso gli occhi di James, attualmente il membro più anziano conosciuto della comunità NARS1. Da una diagnosi che ha richiesto quasi 30 anni ai momenti di gioia che si trovano nelle partite di hockey, nella musica e nella comunità, questa storia riflette sia le sfide che il profondo amore che modellano la vita con una condizione rara.

Leggi la storia della famiglia Lo Re: hanno raccontato onestamente le difficoltà di Gabriel fin dalla nascita, ma non si lasciano fermare da questo. Una storia commovente che troverà eco in molti.

Esplora la storia stimolante della famiglia Jenson mentre affrontano la vita con Talan, il loro figlio affetto dal disturbo NARS1. Dalle prime sfide al sostegno della comunità, scopri come trovano gioia, routine e speranza ogni giorno.

Famiglie, ricercatori e medici si sono riuniti in Croazia per il primo incontro di famiglie e ricercatori della Fondazione Rory Belle sul disturbo NARS1.