Storie di famiglia NARS1 - La famiglia Anderson, Stati Uniti

James ha 34 anni e vive a casa con i suoi genitori, Nancy e Bud, a Bedford, Massachusetts. È il secondo di tre figli, con una sorella maggiore, Lauren, e una sorella minore, Taylor.

Attualmente è il membro più anziano conosciuto della comunità NARS1.

La vita familiare sembra diversa in questi giorni rispetto a una volta. La loro casa era affollata e rumorosa quando le ragazze erano più giovani. Ora è più tranquillo, con solo loro tre a casa giorno per giorno. Ma ciò che non è cambiato è la gioia che James porta alle persone che lo circondano. È felice, socievole e pieno di personalità.

“James non ha mai incontrato uno sconosciuto.”

A James piace stare in giro, soprattutto quando si tratta di sport o musica. Conta i giorni che mancano alle partite di hockey del college, dove applaude forte, applaude più a lungo di chiunque altro e tiene d'occhio la mascotte della squadra, Rowdy, che spesso si avvicina per salutarla. Gli piacciono anche le partite locali di basket e calcio, soprattutto quando riesce a vedere amici e volti familiari.

La musica è un'altra parte importante del suo mondo. Ha due band irlandesi preferite e, quando suonano a livello locale, di solito lo troverai lì — applaudendo, cantando insieme e talvolta anche invitato a “cantare” una canzone con loro.

I primi giorni

James è nato con la microcefalia e ha avuto difficoltà ad aumentare di peso presto. Dal

all'inizio c'erano segnali che qualcosa non andava. Visite settimanali al

il pediatra divenne parte della vita e all'età di 10 mesi James ebbe la sua prima neurologia

appuntamento dopo aver mancato traguardi importanti.

A quel punto tutto era incerto. Le scansioni non hanno dato risultati conclusivi e James è stato etichettato come ritardato a livello globale. Come molte famiglie, Nancy e Bud nutrivano la speranza che, con il giusto sostegno, lui avrebbe potuto recuperare.

Iniziò l'intervento precoce, con terapia fisica e occupazionale sia a domicilio che in ospedale. I progressi sono arrivati, ma lentamente. James strisciava a 15 mesi e camminava a 21 mesi, e col tempo divenne chiaro che il divario tra la sua età e il suo sviluppo stava crescendo.

Nel corso degli anni, James è stato supportato da neurologi, ortopedici e gastroenterologi, oltre che da logopedia, terapia occupazionale e fisioterapia durante gli anni scolastici. Ha attraversato diversi contesti educativi fino a quando non è uscito dal sistema scolastico pubblico a 22 anni.

Nonostante tutto ciò, per molti anni una diagnosi è rimasta irraggiungibile.

Fu solo quando James aveva 29 anni che la famiglia ebbe finalmente una risposta.

“Pensavamo che non ne avremmo mai avuto uno.”

La diagnosi è stata formulata da un genetista del Boston Children's Hospital. Una volta che hanno iniziato a leggere di NARS1, tutto ha iniziato ad avere un senso.

“Dopo aver letto di NARS1, è stato incredibilmente gratificante. Molti dei problemi che James ha avuto nel corso degli anni erano collegati a NARS1 e, all'improvviso, le cose hanno acquisito molto più senso per noi.”

E, cosa altrettanto importante, li ha condotti alla comunità NARS1.

“Finalmente abbiamo incontrato famiglie online con bambini come James. Ci siamo sentiti supportati e abbiamo incontrato le famiglie più meravigliose!”

Vita quotidiana

James ora frequenta un programma giornaliero dalle 9 alle 15, con trasporto fornito. A casa ha bisogno di supporto per la maggior parte degli aspetti della vita quotidiana, tra cui vestirsi, mangiare, muoversi e prendersi cura della propria persona.

La routine gioca un ruolo importante nella sua vita. Le cose tendono a seguire un ritmo familiare e lui trova conforto nel sapere cosa succederà dopo.

Le mattine iniziano presto. Con il supporto, si prepara per la giornata prima di sistemarsi con la colazione e le notizie sportive. Le serate sono più lente — guardo la TV, spesso Seinfeld (che lui chiama “programma della mamma”), o guardo video e foto sul suo iPad. Una cosa che salta all'occhio è quanta rassicurazione James abbia bisogno riguardo a ciò che accadrà in seguito.

“Chiede ripetutamente cosa succederà domani e cosa farà. Non importa quante volte rispondiamo, lui continua a chiedere di nuovo.”

Fa parte della sua routine e del modo in cui dà un senso al mondo che lo circonda.

I fine settimana sono un po' più flessibili, ma sono comunque caratterizzati dalla stessa esigenza di struttura e familiarità.

Le sfide

Alcune delle parti più difficili sono le continue esigenze delle cure quotidiane. James non può essere lasciato solo, il che significa che c'è sempre qualcuno con lui. Nel corso del tempo, questo è diventato normale per la famiglia, ma può ancora sembrare isolante, soprattutto perché la vita cambia naturalmente per gli altri intorno a loro.

“Non viaggiamo né usciamo senza James. Anche se nel corso degli anni ci siamo adattati a questa situazione, a volte può comunque sembrare difficile e isolante.”

Esistono anche sfide assistenziali continue, tra cui l’uso del bagno e la comunicazione, che richiedono consapevolezza e sostegno costanti.

Guardare avanti porta con sé il suo peso. Nancy e Bud ora pensano al futuro in modo molto concreto — cosa succede quando non sono più in grado di fornire il livello di assistenza di cui James ha bisogno ogni giorno.

“Sappiamo che nessuno si prenderà cura di lui come facciamo noi, ma ad un certo punto probabilmente avrà bisogno di passare a una casa residenziale assistita. Sarà una transizione incredibilmente difficile per tutti i soggetti coinvolti.”

Più di recente hanno notato anche dei cambiamenti nel comportamento di James’. Situazioni nuove o sconosciute possono causare ansia e ci vogliono tempo, pazienza e rassicurazione per aiutarlo a superare quei momenti.

Cosa porta gioia

Nonostante le sfide, c'è tanta gioia in James. Ha un sorriso enorme e un modo di unire le persone. Fa colpo ovunque vada, che sia a una partita, in un ristorante o semplicemente nella comunità.

“Non puoi fare a meno di sentirti felice quando sei intorno a lui con il suo enorme sorriso e il suo amore per la vita.”

Nancy lo descrive come qualcuno che tira fuori il meglio dalle persone.

Un ricordo che salta all'occhio è una semplice serata fuori con gli amici in un ristorante dove suonava una delle sue band preferite. Vedere altre persone entrare in contatto con James e apprezzare sinceramente la sua compagnia rimase con Nancy molto tempo dopo.

“Quei ricordi ci aiutano tantissimo quando le cose si fanno difficili.”

Supporto e comunità

Nel corso degli anni il sostegno è arrivato da molti luoghi — familiari, amici e dalla comunità in generale.

James è molto conosciuto a livello locale, spesso riconosciuto durante le partite e accolto con un high five o un rapido saluto. Anche la sua famiglia allargata ha svolto un ruolo fondamentale, raccogliendo fondi e sostenendo iniziative che fanno la differenza non solo per James, ma anche per altri.

Più di recente, scoprire la comunità NARS1 è stato incredibilmente significativo.

“Sembra che li conosciamo da anni.”

Incontrare altre famiglie — persone che capiscono veramente — ha portato conforto, incoraggiamento e un senso di connessione che prima non c'era.

Guardando avanti

Come molte famiglie, Nancy e Bud nutrono allo stesso tempo speranza e incertezza. La loro più grande speranza è semplice: che James sia felice, al sicuro e sostenuto, ora e in futuro.

Quando viene chiesto loro cosa direbbero a un'altra famiglia che ha appena iniziato questo viaggio, il loro messaggio è onesto.

“Penso che sia importante concedersi il tempo di piangere quando emergono questi sentimenti e non sentirsi in colpa per sentirsi in quel modo. È una perdita — non è la vita che immaginavi per te stesso o per tuo figlio — e ti è permesso piangere questo.”

Ma oltre a questo, c'è anche molto a cui aggrapparsi — i momenti, le connessioni e l'impatto lungo il percorso.

“Ha avuto un impatto così positivo su tutti noi e ci sentiamo incredibilmente fortunati che sia nostro figlio e nostro fratello.”