Storie di famiglia NARS1 - La famiglia Dregney, Stati Uniti
In cima a una scogliera nella campagna del Wisconsin, lungo una tranquilla strada sterrata circondata da raccolti e boschi, la vita nella famiglia Dregney è piena, frenetica e profondamente connessa. Mackenzie, suo marito Josh e i loro tre figli, Talan (12), che vive con il disturbo NARS1, insieme ai suoi fratelli più piccoli, Noxan (5) e Haysan (quasi 3), trascorrono la maggior parte del loro tempo all'aperto, facendo sport o semplicemente esplorando il mondo che li circonda. Anche due cani si sono recentemente uniti alla famiglia, con grande gioia di tutti e tre i bambini.
Quasi tre anni fa, Mackenzie ha abbandonato la sua carriera di coordinatrice delle vittime e dei testimoni quando la famiglia non è più riuscita a trovare un asilo nido in grado di soddisfare le esigenze di Talan. Da allora, le sue giornate sono ruotate attorno al suo sostegno, dalle sedute di terapia alla routine scolastica, fino ad aiutarlo a orientarsi nel mondo in un modo che lo facesse sentire sicuro e gioioso. “È diventata la mia missione fare tutto ciò che è in mio potere per sostenerlo,” lei dice.
Il viaggio di Talan
Talan è nato a termine, grande, sano e apparentemente fiorente. Ma a sole 11 settimane, tutto è cambiato quando ha avuto il suo primo attacco. Fu l'inizio di un lungo ed emozionante viaggio per scoprire cosa si nascondesse dietro i suoi ritardi, le difficoltà alimentari e il vomito, che presto lo portarono a una diagnosi di ritardo della crescita. Alla fine, aveva bisogno di un tubo G per aiutarlo a ottenere il nutrimento di cui aveva bisogno.
All'età di due anni, Talan si sottopose a test genetici, ma i risultati non diedero alla famiglia le risposte di cui aveva disperatamente bisogno. Nel corso degli anni ottenne piccoli progressi nello sviluppo, spesso funzionando a circa la metà dei suoi anni, ma all'età di otto anni era ancora più indietro.
Non è stato fino a 2022, quando un neurologo raccomandò di ripetere i test genetici, la famiglia ricevette finalmente una diagnosi: Disturbo NARS1. Talan era nove anni.
Dopo tanti anni di ricerche, Mackenzie afferma che la diagnosi è stata allo stesso tempo straziante e chiarificatrice. “Per così tanto tempo non abbiamo saputo con cosa avevamo a che fare. Ottenere una risposta non ha cambiato tutto, ma alla fine ci ha dato una direzione.”
La vita oggi
Ora che frequenta le scuole medie, Talan è un ragazzo socievole, brillante ed energico che ama interagire con gli altri. “È diventato un vero burlone,” afferma Mackenzie. “Ama far ridere la gente. Il suo sorriso può illuminare una stanza.”
Come la maggior parte dei bambini NARS1, gli piace svegliarsi presto! Ogni mattina prende l'autobus per andare a scuola in 40 minuti, ma ama sinceramente la scuola, soprattutto la struttura, i momenti di socializzazione e, cosa più importante, suonare la batteria in una band.
Mackenzie ora lavora part-time mentre Talan e i suoi fratelli vanno a scuola, il che le consente di mantenere ogni giorno feriale il più costante possibile. La routine è importante perché “Talan è una creatura abitudinaria e lotta contro l'ansia quando le cose cambiano.”
Dopo la scuola, il lunedì e il giovedì sono dedicati alla musicoterapia. Il martedì trascorre un'ora con il suo mentore. Il resto della settimana varia a seconda della stagione: al momento, i mercoledì vengono trascorsi portando Noxan al campo sportivo tramite la YMCA e, quando possibile, la famiglia fa il tifo per i nipoti di Mackenzie durante i loro eventi sportivi.
I fine settimana sono altrettanto pieni, trascorrendo ogni due fine settimana con suo padre e la matrigna. Talan partecipa a una lega di baseball adattiva e di recente si è unito al calcio adattivo. E la domenica non è negoziabile: prima il calcio, poi “tifando per i Green Bay Packers.”
Il nuoto è un'altra attività preferita, grazie alla mamma di Mackenzie. “Siamo molto fortunati che mia madre abbia una piscina nel suo appartamento, così Talan può nuotare tutto l'anno.”
“Non gli piace annoiarsi e vuole sempre essere in movimento. Nel complesso è semplicemente un ragazzo felice.”
La comunicazione continua a essere una delle sfide più grandi che la famiglia deve affrontare. “La sua comunicazione espressiva è ancora intorno ai 2-3 anni. Sua sorella di quasi 3 anni in realtà usa più parole e comunica in modo più efficace di lui. Questo è stato un processo frustrante sia per lui che per noi. La barriera comunicativa spesso porta a comportamenti indesiderati, poiché l'uomo ha difficoltà a esprimere i propri bisogni e sentimenti. Influisce anche sulla sua capacità di interagire con gli altri, cosa che ama veramente fare.”
Anche nei momenti difficili, c'è una costante che fa andare avanti la famiglia: “Talan può illuminare una stanza con il suo sorriso. Il suo sorriso mi ha davvero aiutato a superare alcuni dei nostri momenti più difficili.”
Il potere della comunità
Il sostegno è arrivato da molte direzioni. “Mio marito Josh è stato una grande fonte di sostegno per la nostra famiglia, soprattutto perché si è fatto carico dell'onere finanziario che mi ha portato a non lavorare più a tempo pieno.”
La loro piccola comunità non ha mostrato altro che gentilezza. “Sembra che tutti conoscano Talan e sono sempre così gentili e accoglienti.” Il suo personale scolastico “è diventato come una famiglia per noi, offrendo un supporto e una comprensione costantig.”
E poi c'è nonna Jackie, la conduttrice della famiglia. “Lei ci sostiene quasi quotidianamente. Oltre all'aiuto che dà a Talan, è sempre disposta a prendersi cura dei suoi fratelli durante gli appuntamenti, il che significa molto per noi.”
Anche trovare la Fondazione Rory Belle ha fatto davvero la differenza. “Ora che sono entrato in contatto con alcune altre famiglie, mi sembra che un peso sia stato sollevato, sapendo che gli altri capiscono veramente cosa stiamo passando. Per così tanto tempo mi sono sentito solo in questo viaggio.”
Guardando al futuro
La speranza di Mackenzie per Talan è che trovi la felicità facendo le cose che ama. “Gli piace fingere di lavorare e spesso dice che vuole lavorare nel nostro supermercato locale, o in qualsiasi altro negozio, così da poter interagire con gli altri.”
La famiglia sa che sarà un bambino per sempre e ha già iniziato a immaginare come potrebbe essere il sostegno a lungo termine “una piccola casa o un appartamento sopra il nostro garage per lui un giorno”, anche se mancano ancora anni a quelle decisioni.
Il suo messaggio per le altre famiglie che iniziano questo viaggio è onesto, gentile e pieno di cuore: