Accoglienza NARS1 Francia
Quando una famiglia riceve una diagnosi di NARS1, la geografia non dovrebbe mai determinare il supporto a cui può accedere, la ricerca a cui può contribuire o se i suoi medici hanno sentito parlare della condizione.
Questa convinzione è sempre stata al centro della Fondazione Rory Belle. Oggi siamo orgogliosi di condividere un importante passo avanti per la nostra comunità globale: il lancio di NARS1 France.
Sosteniamo pienamente questo passo e siamo orgogliosi delle famiglie che lo hanno reso possibile. Questa non è una scissione. Non si tratta di un cambio di direzione. Ecco come si presenta il progresso.
Le famiglie in Francia si sono unite per formare una propria associazione nazionale, lavorando al nostro fianco per una missione comune: accelerare la ricerca, migliorare la comprensione e sostenere le famiglie affette da disturbi correlati alla NARS1.
Perché un'associazione francese è importante
Per condizioni ultra rare come NARS1, il progresso dipende dalla collaborazione. Ma in alcuni paesi avere un’associazione nazionale riconosciuta può anche rendere le cose pratiche più facili.
In Francia, NARS1 France potrà richiedere sovvenzioni per la ricerca, interagire direttamente con medici e gruppi di ricerca locali e costruire partenariati formali all'interno del sistema sanitario e di ricerca francese.
Questi passi rafforzano il lavoro che stiamo facendo tutti insieme.
Contribuiranno a creare nuove opportunità, a costruire importanti relazioni cliniche e ad aggiungere slancio allo sforzo di ricerca internazionale già in corso.
Lavorare insieme per la stessa missione
NARS1 France opererà come associazione francese indipendente, ma in stretta collaborazione con la Fondazione Rory Belle.
Abbiamo firmato un Memorandum d’Intesa, che stabilisce come lavoreremo insieme con apertura, fiducia e uno scopo condiviso.
La nostra missione rimane esattamente la stessa: accelerare e finanziare la ricerca, garantire l’accesso a cure eccezionali e costruire una comunità forte che colleghi le famiglie nel loro viaggio.
Insieme continueremo a sostenere le famiglie, condivideremo risorse, miglioreremo la comprensione dei disturbi correlati alla NARS1 e contribuiremo a far progredire la ricerca.
Cosa significa questo per le famiglie
Per le famiglie, questo significa semplicemente più sostegno, più connessione e più opportunità.
Tutto ciò di cui le famiglie hanno bisogno, comprese risorse, aggiornamenti sulla ricerca, supporto familiare e promemoria sulle iniziative chiave, continuerà a essere condiviso attraverso il nostro sito web e i canali della comunità.
Alcune famiglie possono connettersi direttamente tramite NARS1 Francia. Altri potrebbero continuare a passare attraverso la Fondazione Rory Belle. Molti faranno entrambe le cose.
In qualunque modo le famiglie ci troveranno, faranno parte della stessa comunità globale.
Una comunità globale in crescita
I disturbi correlati a NARS1 sono estremamente rari, ma la nostra comunità si sta rafforzando.
Ogni nuova connessione è importante. Ogni famiglia che si fa avanti aiuta a costruire la comprensione. Ogni medico, ricercatore e sostenitore che si unisce a questo lavoro ci avvicina di un passo alle risposte.
Siamo molto orgogliosi di dare il benvenuto a NARS1 Francia e siamo entusiasti di ciò che possiamo realizzare insieme.
Si tratta di un ulteriore passo avanti per le famiglie NARS1 in Francia, in tutta Europa e nel mondo.